الكروموسوم ٤: المصير

لو فتحت كُتَيِّب الجينوم البشري فلن تقابَل بقائمة من القوى البشرية الكامنة، بل بقائمة من الأمراض، أغلبها يحمل اسم زوج من أطباء وسط أوروبا المغمورين، فهذا الجين يسبب مرض نيمان-بيك، وذاك يسبب متلازمة وولف-هيرشهورن. وهنا يكون الانطباع الذي يتكون لديك هو أن الجينات موجودة لتسبب الأمراض. «اكتشاف جين جديد مسئول عن الخلل العقلي»، كان هذا عنوانًا ظهر على أحد المواقع الإلكترونية المتخصصة في الجينات يخبرنا بأحدث الاكتشافات عنها، «اكتشاف الجين المسئول عن خلل التوتر العضلي المبكر. عزل الجين المسئول عن سرطان الكلى. ربط التوحد بجين ناقل للسيروتونين. جين جديد مسبب للزهايمر. جينات السلوك الوسواسي».

بيد أن تعريف الجينات من خلال الأمراض التي تتسبب فيها يعد في سخافة تعريف الأعضاء بالأمراض التي تصيبها؛ فبهذا يصير الكبد هو ذلك العضو الذي يصاب بالتليف، والقلب يتسبب في الأزمات القلبية، والمخ يتسبب في السكتات الدماغية. إن قراءة كُتَيِّب الجينات بهذه الكيفية يعد تعبيرًا عن جهلنا لا عن معرفتنا. صحيح فعليًّا أن الشيء الوحيد الذي نعرفه عن بعض الجينات هو أن قصورها يتسبب في أمراض معينة، لكن من ضيق الأفق الاكتفاء بهذا التعريف، فضلًا عن كونه أمرًا مضللًا، فمن شأن ذلك أن يؤدي إلى اختزال الأمر اختزالًا خطيرًا كالآتي: «الشخص (س) يملك جين وولف-هيرشهورن.» خطأ. كلنا نملك جين وولف-هيرشهورن، باستثناء المصابين بمتلازمة وولف-هيرشهورن، وهذا من قبيل المفارقة. إن مرضهم ناجم عن غياب هذا الجين. أما في بقيتنا فهذا الجين يمثل قوة إيجابية، وليست سلبية. إن المصابين لديهم طفرات، وليس الجين الأصلي.

لا يوجد تنبؤ على هذه الدرجة من الدقة. ولم توجد نظرية سببية أو فرويدية أو ماركسية أو روحانية على هذه الدقة والتحديد. ولم يسبق لنبي من أنبياء العهد القديم أو عراف في اليونان القديمة أو غجرية ثاقبة الفكر ذات بلورة سحرية جالسة على رصيف ميناء بوجنور ريجيس أن تظاهر بأنه سيخبر الناس بالوقت المحدد الذي ستتداعى فيه حياتهم، ناهيك عن صدق هذا التنبؤ. إننا نتعامل هنا مع نبوءة ذات طبيعة رهيبة قاسية غير قابلة للتغيير. هناك المليار من «الكلمات» ثلاثية الأحرف داخل الجينوم الخاص بك. ومع هذا فمعدل تكرار هذه الكلمة الصغيرة هو ما يحول بين كل شخص منا والخلل العقلي.

كان مرض هنتنجتون هو أول مرض جيني بشري سائد تمامًا يجري اكتشافه. بمعنى أنه ليس مثل مرض الكابتونيوريا الذي لا بد لك أن تحصل على نسختين طافرتين من الجين لكي تصاب به؛ نسخة من كل واحد من الأبوين، فهنا تكفي نسخة طافرة واحدة من الجين. ويبدو أن المرض يكون أسوأ لو وُرِثَ الجين من الأب، كما أن الطفرة تنمو نموًّا أكثر حدة بزيادة عدد التكرارات لدى الأطفال ذوي الآباء الأكبر عمرًا.

في أواخر سبعينيات القرن العشرين شرعت امرأة ذات عزم وتصميم في رحلة لاكتشاف جين هنتنجتون. ففي أعقاب الوفاة المأساوية لوودي جوثري جراء هذا المرض أنشأت أرملته لجنة مكافحة مرض هنتنجتون، وانضم إليها طبيب يدعى ميلتون ويكسلر تعاني زوجته وثلاثة من إخوتها هذا المرض. كانت ابنة ويكسلر، نانسي، تعلم أن احتمال وجود الطفرة لديها يبلغ الخمسين بالمائة، وصار العثور على الجين المسبب للمرض هو شغلها الشاغل. أخبرها الجميع ألا تضيع وقتها، فمن المحال العثور على هذا الجين؛ إذ سيكون الأمر أشبه بالبحث عن إبرة في كومة من القش بحجم أمريكا. كان عليها أن تنتظر بضعة أعوام حتى تتحسن التقنيات لتكون لديها فرصة واقعية. كتبت تقول: «لكن لو أنك مصاب بمرض هنتنجتون، فأنت لا تملك الوقت لتنتظر.» استنادًا إلى تقرير لطبيب فنزويلي يدعى أمريكو نيجريتي، سافرت عام ١٩٧٩ بالطائرة إلى فنزويلا كي تزور ثلاث قرى ريفية، هي سان لويس وبارانكيتاس ولاجونيتا التي تقع على شواطئ بحيرة ماراكايبو. تقع بحيرة ماراكايبو الضخمة الأشبه بخليج بحري محاط باليابس في أقصى غربي فنزويلا، وراء سلسلة جبال كوردييرا دي ماريدا.

كانت بالمنطقة عائلة كبيرة ممتدة بها عدد كبير من المصابين بمرض هنتنجتون. تقول القصة التي يتناقلونها بينهم إن المرض جاء من أحد البحارة من القرن الثامن عشر، وتمكنت ويكسلر من تعقب شجرة العائلة للمرض إلى أوائل القرن التاسع عشر وصولًا إلى امرأة تدعى ماريا كونسيبشن. كانت هذه المرأة تعيش في بويبلو دي أجوا، وهي قرية من المنازل المقامة على ركائز خشبية على المياه. كان نسل هذه المرأة الولَّادة مكونًا من ١١٠٠٠ شخص موزعين على ثمانية أجيال، كان ٩٠٠٠ منهم لا يزالون على قيد الحياة في عام ١٩٨١. من هؤلاء كان ٣٧١ مصابًا بمرض هنتنجتون حين زارت ويكسلر المنطقة للمرة الأولى، و٣٦٠٠ كانوا في خطر الإصابة بالمرض بنسبة ٢٥ بالمائة، بسبب إصابة أحد الجدود على الأقل به.

تخبرنا نانسي ويكسلر بقصة امرأة ممن أجريت عليهم دراسة بحيرة ماراكايبو. لقد جاءت إلى كوخ ويكسلر كي تفحص الأعراض العصبية للمرض لديها. بدت بحال طيبة، لكن ويكسلر كانت تعلم أنه يمكن توضيح لمحات صغيرة لمرض هنتنجتون باختبارات معينة قبل أن يرى المريض نفسه هذه العلامات. وقد أظهرت تلك المرأة هذه العلامات، لكن خلافًا لمعظم الناس، حين انتهى الأطباء من فحصها سألتهم عن التشخيص. هل هي مصابة بالمرض؟ رد عليها الطبيب بسؤال: ماذا تعتقدين؟ كان رأيها أنها ترى نفسها بخير حال. تجنب الأطباء إخبارها بالتشخيص وقالوا لها إنهم بحاجة إلى التعرف على الأفراد معرفة أفضل قبل أن يعطوهم التشخيص. وحالما غادرت المرأة الحجرة أسرعت صديقة لها بالدخول وهي في حالة شبه هيستيرية وسألت الأطباء: بم أخبرتموها؟ كرر الأطباء عليها ما قالوه لها. ردت: «حمدًا لله»، ثم أوضحت لهم أن هذه المرأة أخبرتها أنها ستطلب معرفة التشخيص، وأنه لو اتضح إصابتها بمرض هنتنجتون فستنتحر على الفور.

هناك جوانب عدة مزعجة في هذه القصة؛ أولها هو تلك النهاية السعيدة الزائفة، فالمرأة لديها الطفرة فعلًا. وهي تواجه حكمًا بالإعدام، سواء على يديها أو على نحو أبطأ بكثير. ولا يمكنها الفرار من مصيرها المحتوم، مهما عاملها الخبراء بلطف. ولا شك أنه من حقها أن تعرف طبيعة حالتها وأن تتصرف على النحو الذي ترغبه؛ فحتى لو أرادت قتل نفسها، فبأي حق يمنع عنها الأطباء هذه المعلومات؟ ومع ذلك فقد تصرف الأطباء «على النحو الصحيح» أيضًا. لا شيء أكثر حساسية من نتيجة اختبار لمرض قاتل، وإخبار المرضى بحقيقة مرضهم على هذا النحو القاسي البارد قد لا يعد التصرف الأمثل للمرضى، فإجراء الاختبار دون وجود مشورة نفسية مساعدة هي وصفة للشقاء والتعاسة. لكن المغزى الأهم الذي تحمله لنا القصة هو أنه لا يجدي تشخيص مرض دون إيجاد علاجه. كانت المرأة ترى أنها بخير حال. وإن افترضنا أنه لا يزال أمامها خمس سنوات من هذا الجهل السعيد، فلا جدوى إذن من إخبارها بأنها بعد هذه المدة ستصاب بالجنون.

إن المرأة التي شاهدت أمها وهي تموت بسبب مرض هنتنجتون تعلم أن فرصها في الإصابة بالمرض هي خمسون بالمائة، لكن هذا ليس صحيحًا، فليس لدى أي شخص فرص للإصابة بهذا المرض بنسبة خمسين بالمائة؛ ففرص الإصابة إما مائة بالمائة أو صفر بالمائة، وكلا الاحتمالين متساويان. وبهذا يكون كل ما يفعله تحليل الجينات هو الكشف عن الخطر وإخبارها هل هذه الخمسون بالمائة المزعومة في حقيقة الأمر مائة بالمائة أم صفر.

وحتى لو اختار المعرضون لخطر الإصابة بالمرض أن يعرفوا ذلك، فالأمر معقد من الناحية الأخلاقية، فإذا أجرى أحد أفراد الأسرة الفحوصات فهو من ثم يختبر الأسرة بأكملها. وكثير من الآباء يجرون الاختبارات وهم مترددون، لكنهم يفعلون ذلك من أجل أبنائهم. إن حالات سوء الفهم تتزايد، حتى في الكتب والنشرات الطبية؛ فقد يقول أحدها مخاطبًا الأب أو الأم المصابين بالطفرة: إن نصف أبنائك قد يصابون بالمرض، لكن الأمر ليس على هذا النحو؛ فكل واحد منهم لديه احتمالٌ خمسون بالمائة أن يكون مصابًا بالمرض، وهو الأمر المختلف كليةً. كذلك تعد الكيفية التي ينبغي بها تقديم نتائج الفحوصات أمرًا حساسًا للغاية؛ إذ وجد علماء النفس أن الأفراد يشعرون بالراحة إذا قيل لهم إن فرص «عدم» إصابة الطفل الوليد بالمرض تبلغ خمسة وسبعين بالمائة عما إذا قيل لهم إن فرص إصابته بالمرض تبلغ خمسة وعشرين بالمائة، مع أن القولين لهما المعنى نفسه.

إن مرض هنتنجتون يقع في أقصى طرف علوم الجينات، فهو يعبر عن الحتمية الخالصة، التي لا تخفف من حدتها أي عوامل بيئية، فلا العيش الطيب ولا العلاج المناسب ولا الطعام الصحي ولا الأسر المحبة ولا حتى الثروات العظيمة يمكنها فعل شيء حياله، فمصيرك محفور في جيناتك. كما في الفكر الأوجاستيني الخالص، يدخل المرء الجنة برحمة الرب، لا بعمله الصالح. وفي هذا تذكار لنا بأن الجينوم، بالرغم من كونه كتابًا عظيمًا، قد يمدنا بأشد أنواع المعرفة بالذات إيلامًا: معرفة المصير، وهي ليست معرفة يمكننا فعل شيء حيالها، بل هي معرفة أقرب إلى «لعنة تيريسياس».