الهوامش
الفصل الرابع
(١) في ذلك الصباح، نشرت صحيفة «ذا نيويورك تايمز» خبرًا في الصفحة الأولى، بعنوان «فرصة لالتقاط الأنفاس لأسر المرضى»، وكان الخبر عن الأزواج الذين يبحثون عن فرصة للراحة بشكل مؤقت من رعاية آبائهم المسنين والمرضى. يتولَّى حوالي ١٠ ملايين شخص من أمريكا الشمالية رعاية شخص ما مصاب بمرض ألزهايمر أو شكل آخَر من أشكال الخَرَف. ويشير الخبر إلى أن عواقب رعاية شخص معاق خطيرة، منها: الاكتئاب وضغط الدم المرتفع ومرض السكر واضطرابات النوم وأمراض القلب و«الوفاة». وفي أي مكان مقابل ١٢٠ إلى ٢٠٠ دولار أمريكي في اليوم، يمكن للأبناء (والذين يكون أغلبهم في الخمسينيات من عمرهم) ترْكُ آبائهم المرضى في كنف مركز للرعاية المؤقتة. والأبناء الذين ذُكِروا في الخبر تحدَّثوا عن فترات الراحة هذه كما لو أنها معجزات، بالرغم من أنهم جميعًا اعترفوا بالشعور بالذنب لحاجتهم إلى هذه الخدمة. قالت إحدى السيدات التي ذُكِرت في الخبر: «أنا ابنة جاحدة حتى أترك أمي لمدة أربعة أيام. وأشعر بأني أنانية، فلماذا أحتاج إلى هذا الوقت بعيدة عنها؟» أوه، أعرف هذا الشعور جيدًا.
الفصل العاشر
(١) لاحِظ كيف أن عددًا كبيرًا من هذه الأعراض مشترك بين متلازمات القلب والوجه والجلد، وكوستلو ونونان (على سبيل الذكر لا الحصر)، على الرغم من ارتباطها بأسباب كروموسومية ووراثية مختلفة بشكل كبير، وعندما أفكِّر في أَوْجُه التشابه هذه تصيبني في الغالب حالة من التشتُّت. ووفقًا للنموذج المشهور الذي طرحه علماء الوراثة، فإن كل جين يؤدِّي إلى تأثيرٍ مختلفٍ؛ هذه هي الطريقة التي يربط بها علماء الوراثة بين الأمراض المختلفة والجينات المختلفة. بَيْدَ أن كل أنواع المتلازمات الوراثية المختلفة تشترك في عدد من التأثيرات، والشائع منها أمراض القلب والتأخُّر العقلي وتشوُّه الوجه. كيف يمكن لمواقع بعيدة في الجينوم البشري أن تؤدِّي إلى نفس التأثيرات؟ (وأستغرب كثيرًا جدًّا من مدى تشابُه الأطفال الذين لديهم عيوب وراثية، ولا سيما حين يكون التأخُّر العقلي أحد الأعراض.) من الواضح أن النموذج الذي يستخدمه علم الوراثة في الكشف عن اكتشافاته — مثلًا، الجين أ يسبِّب الحالة ب! — أكثر سذاجة بكثير من أن يفسر كيفية حدوث التفاعلات الوراثية المعقدة في الواقع. السؤال الآن: هل النموذج الساذج للكيفية التي يظهر بها الإنسان إلى الوجود سيؤدِّي إلى نموذج آخَر ساذج لتكوين الإنسان؟
(٢) في ٢٩ أبريل عام ٢٠٠٩، أعلنت شركة سيكونوم أن إطلاق اختبار متلازمة داون الخاص بها سيتأخَّر؛ نظرًا «لعدم دقة العاملين لديها في التعامُل مع البيانات والنتائج». وانخفض سعر سهم الشركة من ١٤٫٩١ دولارًا إلى ٤٫٦٩، وبعد خمسة أيامٍ في الرابع من شهر مايو عام ٢٠٠٩، رُفِعت دعوى جماعية من حاملي الأسهم في المحكمة المحلية لكاليفورنيا ضد الشركة ومسئوليها لتقديمهم «بيانات كاذبة ومضلِّلة»، لكن كانت هناك شركات أخرى تدَّعِي أنها تطوِّر اختبارات مماثلة.
الفصل الحادي عشر
(١)
دائمًا ما يدهشني عدد الناس الذين أقابلهم ممَّنْ صادفوا وتعرَّفوا على طاقة
المعاقين، مهما كانت صعوبة هذه الطاقة والإرباك الذي يكتنفها. على سبيل المثال، منذ
فترة ليست ببعيدة، في إحدى حفلات أعياد الكريسماس، وجدتُ نفسي عند صينية الجبن، أقف
بجوار جون رولستن سول، الكاتب والمفكِّر العام، وزوجته، أدريان كلاركسن، الحاكم
العام السابق لكندا، وقد علمتُ منذ فترة وجيزة جدًّا حينها أن سول قد كتب عن
الإعاقة، فسألته عما دفعه للكتابة في هذا الموضوع، فأوضح لي سول — وهو شخصية مهيبة
إلى حدٍّ كبير في أفضل الأحوال — أن له أخًا معاقًا عقليًّا، وقال لي وهو يمد يده
لتناول قطعة جبن هفارتي: «كان بالتأكيد الشخص الأكثر تأثيرًا في حياتي.»
سألته: «لماذا؟» لكنه اكتفى بالنظر إليَّ وأخذ يفكِّر، حتى تولَّتْ كلاركسن الرد عنه:
«لأن جون وإخوته كانوا يحاولون دائمًا التواصُل معه، وحاوَلَ كل الإخوة احتواءه ودمجه
في
المجتمع، ولكنهم فشلوا في ذلك؛ مما جعلهم يحاولون دومًا الوصول إليه. وكل الأمور
الأخرى في حياة جون أخذت تتطور بسبب هذا الأمر.» ويمكن أن تسير الأمور عكس ذلك
أيضًا؛ إذ لم يتقبَّل الكاتب المسرحي آرثر ميلر ابنه المصاب بمتلازمة داون، حتى إنه
أنكَرَ وجوده، وذكر عدد من النقَّاد أن هذا الأمر كان بداية تدهور ميلر ككاتب
مسرحي.
الفصل الثاني عشر
(١) دائما هناك أخلاء في مؤسسة لآرش، ولا يقتصر الأمر فقط على المساعدين، الذين كثيرًا ما كانوا يذهبون للرقص في البلدة بعد عمل يوم طويل، ولكن يمتد إلى النزلاء أيضًا. بل إن بعضهم كانوا متزوجين. في هولندا، هناك دُور رعاية للمعاقين متقدِّمة في هذا الجانب، يتم فيها الاستعانة بصفة منتظمة بمدلكين للجنس محترفين، ولا يحدث هذا في أفرع مؤسسة لآرش أو في فرنسا. قال جاري: «هنا، إذا كنتَ معاقًا إعاقة بدنية، فليست لديك احتياجات جنسية أو بدنية؛ فأنت ملاك.» أراد للنظام الفرنسي أن يكون أكثر مرونةً. أُقرُّ بأني صُدِمت في البداية، ولكن من عادتي أن أُصدم من أي شيء جديد: أول مرة أشار إليَّ بعضهم أن ووكر قد يتزوَّج يومًا ما، أصابني الفزع. لكن لماذا ينبغي له ألَّا يتزوج؟ فظروفه تمنعه من مُتَع كثيرة جدًّا بالفعل، فلماذا يتعيَّن حرمانه من مُتعة أن تكون له رفيقة دائمة، إذا كان هناك رفيقة دائمة تريد أن تشاركه حياته؟
